По мнению заместителя председателя Общественной палаты Мурманской области Юлии Величко, в ходе большой пресс-конференции Владимира Путина было поднято много интересных вопросов, которые волнуют большинство россиян. Среди них – тема помощи семьям с детьми со спинально-мышечной атрофией (СМА) и тяжелыми орфанными заболеваниями.
«Еще некоторое время назад эта острая тема попросту замалчивалась. В настоящее время наше государство не просто слышит о проблемах людей, а делает конкретные шаги к их решениям», – отметила Величко.
Более 21,8 млрд рублей правительство РФ направит на лечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которым помогает фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента. Такое распоряжение недавно подписал председатель Правительства Михаил Мишустин.
По словам Юлии Величко, Общественная палата РФ очень тесно взаимодействует с фондом «Круг добра», который был создан в нашей стране для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Работа фонда позволяет обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для россиян, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Сейчас помощь оказывается детям до 18 лет, но власти также думают о включении совершеннолетних в программу помощи», прокомментировал Президент в ходе пресс-конференции 23 декабря 2021 г.
Напомним, в 2020 году больному СМА мальчику из Мурманской области Мише Жукову на инъекцию самого дорого лекарства в мире «Золгенсма» собрали 200 миллионов рублей. В начале декабря 2021 года препарат «золотой» укол для детей с СМА, зарегистрировали в России. Благодаря этому у многих семей появилась возможность получить поддержку на федеральном уровне.
