ВИЧ-больные не рады каникулам

Из-за бюрократической волокиты ВИЧ-инфицированные Мурманской области остались без жизненно важных лекарств

Из-за бюрократической волокиты ВИЧ-инфицированные Мурманской области остались без жизненно важных лекарств

Вопрос с обеспечением препаратами пациентов Мурманского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями решается в регионе с начала 2014 года и до сих пор. За это время почти 100 больным предложено приостановить проведение антиретровирусной терапии (АРВ), 200 пациентам изменили схемы лечения.

Почти полгода молчали все: чиновники, руководство центра, врачи и больные – ВИЧ-инфицированные. Госслужащие, видимо, надеялись, что проблема через месяц-другой разрешится и никто о ней не промолвит ни слова. Больной с диагнозом ВИЧ не станет кричать во всеуслышание о своей проблеме и просить здоровое общество о помощи. Отчаявшиеся пациенты Мурманского центра по профилактике и борьбе со СПИДом обратились к тем, кто точно поймёт и точно поможет.

Пациентский контроль

Общественное движение «Пациентский контроль» существует в России с 2010 года. Активисты организации – ВИЧ-инфицированные люди - вместе с такими же больными из многих регионов страны как могут борются за свои права и следят за тем, чтобы их своевременно и бесперебойно обеспечивали лекарственными препаратами. Ведь они им положены по закону и бесплатно! Да, среди таких больных много наркоманов, бывших зависимых и женщин лёгкого поведения. Большинство скажет: «Виноваты сами». Но есть среди них и те, кто по непредсказуемому стечению обстоятельств заразился этим страшным инфекционным заболеванием на всю жизнь.

В соответствии со ст. 4 федерального закона от 30.03.1995 № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» государством гарантируется бесплатное обеспечение лекарственными препаратами для медицинского применения для лечения ВИЧ-инфекции в амбулаторных условиях, в том числе в медицинских организациях субъектов Российской Федерации.

Осуществление государственных гарантий возлагается на органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в соответствии с их компетенцией.

В силу ст. 16 названного Федерального закона медицинские организации, оказывающие медицинскую помощь ВИЧ-инфицированным, обязаны создать условия для реализации предусмотренных законом прав данной категории граждан.

Среди «брошенных» больных в Мурманской области есть и молодая женщина, которая пытается жить полноценной жизнью. Она попросила не называть её имя. У пациентки Мурманского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом два высших образования, постоянный заработок, семья, ребёнок, родители. И есть страшный диагноз, с которым приходится постоянно бороться. Но чтобы жить полноценно, если так можно выразиться, таким больным необходимо принимать лекарственные препараты. У каждого больного свой курс лечения. Этой женщине дорогостоящие лекарства врачи не выдают уже третий месяц по причине их отсутствия. Так и говорят: «Лекарств нет, у вас каникулы!»

«Лекарств нет, у вас каникулы!»

В распоряжении активистов общественного движения «Пациентский контроль» есть аудиозапись. Одна из пациенток на приёме у врача в ГОБУЗ МОЦ СПИД записала на телефон разговор. Небольшой отрывок диалога многое проясняет.

Врач:

- Вообще ничего нет. У вас каникулы, перерыв, мы вам ничего не выдаём.

Пациент:

- А зачем вы мне делаете перерыв?

Врач:

- Объясняю, так как беда такая с препаратами. У нас есть люди беременные, которым нельзя прерывать. Есть ещё «бесклеточные», у которых мало клеток и которым тоже нельзя прерывать, им надо обязательно получать лекарства, иначе они помрут. Мы половине людей, которые давно пьют таблетки и вируса в крови пока нет, делаем перерывы. Его надо делать от месяца до трёх. У вас прошёл только месяц. Мы сейчас сделаем контрольные анализы и посмотрим.

Пациент:

- Сейчас будем сдавать анализы?

Врач:

- Да. Лучше каждый месяц. Неделю пью, неделю не пью - так нельзя, вирус привыкнет. Если делать чёткий перерыв, то лучше на три месяца. У нас есть такие пациенты, мы их контролируем, если клеточки снижаются - и вирус размножается. В принципе, они держатся - и держатся неплохо. У вас только один месяц получается, поэтому маловато будет. Если через месяц давать, то есть риск, что резистентность будет (резистентность - сопротивляемость организма к воздействию различных факторов - инфекций, ядов, паразитов. - Ред.). И если возобновлять, то лучше сразу всю полную схему. Сейчас у вас вирус «плавает» в крови, если я вам дам сейчас один или два препарата вместо четырёх - вирус на сто процентов привыкнет.

За текущие полгода в Министерство здравоохранения Мурманской области официальных жалоб от пациентов ГОБУЗ МОЦ СПИД не поступало. В общественную организацию «Пациентский контроль» за это же время обратилось лишь 10 человек, заявления написали не все - боятся. Активисты движения говорят, что направили в региональный Минздрав пять заявлений с просьбой разъяснить сложившуюся ситуацию, но ответ получили только по одному случаю.

Итоги прокурорской проверки

Ещё одно письмо активисты общественного движения «Пациентский контроль» написали в прокуратуру области, чтобы в ГОБУЗ МОЦ СПИД провели проверку. Она показала, что закупки АРВ-препаратов (антиретровирусные препараты) в регионе не организованы должным образом. Также установлено, что в 2014 году в бюджет Мурманской области из федерального бюджета поступило почти 52 миллиона рублей на закупку препаратов для профилактики и лечения лиц с диагнозом ВИЧ и гепатитов В и С. На счёт регионального Минздрава 20 февраля этого года была переведена сумма в размере 48544,7 тысячи рублей. Однако в ГОБУЗ МОЦ СПИД деньги поступили лишь в середине апреля. Дальше бумажная волокита затянулась ещё на полмесяца. Необходимо было составить списки медикаментов и утвердить их в нашем Минздраве. К процедуре госзакупок приступили только в мае месяце.

Также прокуратура выявила, что реальная потребность ВИЧ-инфицированных лиц в дорогостоящих препаратах выше, чем заявлено в списке. Так, например, в полном объёме в закупку не включён препарат первой линии терапии «Дарунавир». Из пяти нуждающихся в нём граждан лекарством смогут обеспечить только одного пациента центра СПИД. По данным прокуратуры, и в настоящее время многие препараты, необходимые для сохранения здоровья и трудоспособности больных, отсутствуют.

«Изложенные в обращении активистов доводы подтвердились, и, как показала прокурорская проверка, пациенты не были своевременно обеспечены лекарствами, - говорит Эвелина Макарова, старший помощник прокурора Мурманской области. - Всё это стало возможным потому, что Министерство здравоохранения Мурманской области несвоевременно, в нарушение бюджетного законодательства, обеспечило проведение торгов, конкурсов и закупок. Конечно, изменение схемы лечения и изменение препаратов негативно отражается на больных. Многие пациенты в жалобах в органы прокураты говорят о том, что выписанные им препараты не выдаются, а те, что предлагают в виде замены, фактически не помогают и, более того, вызывают ухудшение состояния, потому что заболевание тяжёлое, которое сопровождается, как правило, многочисленными осложнениями».

ВИЧ-инфицированные сами отказываются от терапии?

По последним данным, Мурманская область находится на четвёртом месте по поражённости населения ВИЧ-инфекцией в Северо-Западном федеральном округе. На 1 июня 2014 года у нас зарегистрировано 4813 ВИЧ-инфицированных граждан.

«Мы же не знаем, сколько у нас будет пациентов, нуждающихся в терапии. У нас были какие-то моменты, когда мы были просто не готовы к такому количеству пациентов. За два года нуждающихся в терапии увеличилось на 37%, - отмечает Вячеслав Зинькевич, главный врач Мурманского центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями. - Существуют определённые стандарты, они регламентированы документами, это не воля какой-то группы врачей. Схем много, всё зависит от клинического состояния пациента, самочувствия, его настроенности на лечение - так ему определяется терапия. Сегодня по стандартам не запрещено менять схемы лечения. Это допустимый вариант, есть категория пациентов, которые просто устали терапию принимать, и пациенты сами переходили на какие-то перерывы. Это связано было не с тем, что лекарств нет и не будет, а потому что их состояние здоровья позволяло эти схемы изменить».

Кто или что тормозит выдачу лекарств ВИЧ-инфицированным?

С 1 января 2014 года в России вступил в силу новый ФЗ № 44 «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». По сути, закон призван повысить эффективность осуществления закупки товаров, обеспечить её прозрачность и предотвратить коррупцию. К новым условиям госзакупок многие регионы просто не были готовы. И пока система не отработана, люди не могут своевременно воспользоваться своим правом на получение льготных лекарств.

В адрес Министерства здравоохранения Мурманской области прокуратура вынесла представление и потребовала в безотлагательном порядке принять меры по обеспечению лекарствами пациентов ГОБУЗ МОЦ СПИД, привлечь к ответственности должностных лиц, нарушивших закон и права граждан на охрану здоровья. Результаты рассмотрения представления станут известны в середине июля.

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру