Детей-бабочек в мире можно по пальцам пересчитать. А в Мурманске их двое. Год назад северяне объединились, чтобы помочь Даше Уховой. Тогда никто даже подумать не мог, что совсем недалеко, в небольшом посёлке Видяево живёт Даня Карпенко с такой же бедой. Мальчишка ещё совсем кроха, 13 мая ему исполнится 4 года. Но вместо того, чтобы ходить в детский сад и дёргать девчонок за косы, он почти всё время проводит дома, в четырёх стенах. В столь юном возрасте он многое понимает и избегает зеркал. А когда случайно видит своё отражение, говорит: «Я - страшный». В действительности всё не так - страшна его болезнь.
Крылья бабочки
Опять «распузырился» ты весь у меня, пытается подбодрить сына мама, Галина Карпенко. Прохожие, когда видят Даньку, тыкают пальцем… никакой культуры. Раньше он за мной от людей прятался, а сейчас стал смелее, даже язык в ответ может показать.
Болезнь Дани «буллёзный эпидермолиз» крайне редкое генетическое заболевание. На 50 тысяч новорождённых на свет появляется лишь один ребёнокбабочка. Внешне такого малыша можно узнать по коже она вся в характерных пузырях и шелушится. Любое воздействие на неё приносит лишь дополнительное раздражение. Кожа человека, страдающего буллёзным эпидермолизом, настолько хрупкая, что её сравнивают с крыльями бабочки. Чтобы избежать контакта с окружающей средой, Галина каждый день «наряжает» сына «в мумию» обматывает всё его тело специальными бинтами и обрабатывает мазями. Большинство из которых в России просто не достать, приходится заказывать за границей за большие деньги. В месяц уходит 50 тысяч рублей. Это в 2,5 раза превышает пособие по инвалидности, на которое живут Галина с сыном.
Я приспособилась, говорит Галина, поначалу кутала Даню в пелёнки, но от этого состояние только хуже. Сейчас стараюсь экономить: одного тюбика мази хватает уже не на один, а на 23 раза.
Желание быть как все - сильнее боли
Несмотря на то, что синдром «бабочки» для Дани это в первую очередь жуткая боль, мальчик будто научился её игнорировать. Он даже прокатиться с горки во дворе может. Всётаки желание быть простым ребёнком пересиливает муки. Но помимо внешних отличий, у детейбабочек проблемы с внутренними органами. Конкретно у Дани суженный кишечник. Пообедать картошкой с сосисками при всём желании не получится. Кушает мальчик только протёртую еду. Ещё у него очень низкий гемоглобин, вываливаются ногти и зубы, а стоматологи в один голос отказываются браться за лечение. Когда видят Даню, врачи приходят в шоковое состояние. Говорят: «Мы такого ещё не видели».
С глаз долой…
Надежд и иллюзий у молодой мамы нет: пока медицина не может победить загадочную болезнь. Всё лечение мази и бинты. Но отважная женщина не готова опустить руки. Какникак бывшая военная. Служила в Видяево, пока не сократили. Воспитывает Даню одна, но не жалуется. Отец ребёнка сбежал, как услышал слово «инвалид». Правда, убежал недалеко. В Видяево жил в соседнем доме. Несколько лет назад Галина решила, что пора прекратить «мозолить» глаза бывшему, и перевезла Даньку на Украину. В более благоприятном климате болезнь прогрессировала медленнее, но устроить маленького российского гражданина в детский сад и записать в поликлинику в чужой стране оказалось нереально. Пришлось вернуться на Север. Но и на родине Даня вынужден сидеть дома. Ему просто опасно находиться со сверстниками без неустанного присмотра. Если ктото в игре случайно толкнёт хрупкого мальчика, последствия могут быть тяжёлыми для здоровья. Так что пока роль единственного друга Дани выполняет рыжий котёнок Мася. Его завели, чтобы мальчику было веселее. Четырёхлапый приятель без слов всё понимает, никогда не выпускает коготки, даже если чересчур увлечётся игрой.
Шанс на спасение стоит полмиллиона рублей
Как оказалось, возращение на Север оказалось не такой уж и плохой идеей. Мурманские врачи посоветовали Галине отвезти Даню на реабилитацию в Израиль. В ТельАвиве медики работают с детьми с буллёзным эпидермолизом со всего мира. Обследовав Даню, они смогут назначить более эффективные препараты. А не только бинты и мази. Документы и приглашение из клиники уже готовы. В России же нужных специалистов нет.
Но есть и большое препятствие. Все деньги Галины уходят на медикаменты, а лечение в Израиле стоит 400 тысяч рублей без учёта стоимости дороги и проживания. Для них двоих сумма огромная. Но читатели «МК» могут подарить Дане Карпенко шанс расти среди сверстников. Даже небольшие пожертвования сыграют роль.
Номер банковского счёта, открытого специально для помощи Дане: Сбербанк России, номер карты 4276 8410 6605 7866, Карпенко Галина Борисовна.
Наша справка
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Обычно внешний слой кожи, эпидермис, соединяется с более глубокими слоями кожи, дермы, через взаимодействие белков, которые формируют определённые микроскопические структуры, включая «бросающие якорь» волокна, промежуточные нити. Изза генетических нарушений у больных буллёзным эпидермолизом либо нет этих промежуточных нитей, либо их количество недостаточно, так что эпидермис просто не может «держаться» за более глубокий слой кожи.
